繼2003年非典之后,又一波新冠狀病毒洶洶而來,再次肆虐中華大地。
雖然很多專家說這兩波病毒沒有直接關系(盡管都被追蹤到一種蝙蝠身上),但是我這個外行卻也能看出,這兩種病毒有一個共同的特點,就是:它們都針對我們的肺,針對我們的呼吸系統,讓我們窒息。
這讓我想起美國哈佛大學20世紀90年代中期在我國安徽獵取基因的事件。
早在1996年7月,美國《科學》雜志的新聞欄目就率先報道說,哈佛的群體遺傳研究計劃在中國的血樣采集將“達到”2億人。
我在2001年1月就哈佛項目引起的違背生命倫理的原則進行了調查。我們當時了解到:美國國家衛生研究院NIH網站上列出的2000年財政年度資助哈佛大學在中國安徽涉及基因的采集的項目共有9個,包括高血壓、骨質疏松癥、尼古丁成癮等,而有關哮喘病和氣管及肺功能的基因項目就有兩個。這9個項目,全部是在中國采集樣本,采樣現場基本是在安徽省的安慶地區。
然而,截止到2001年1月,中國國家人類遺傳資源管理辦公室批準的哈佛大學在中國進行的基因研究項目一共只有3項,涉及高血壓、尼古丁成癮和冠心病及骨質疏松癥方面的生態遺傳學研究。沒有哮喘和呼吸道方面的基因項目。
而2002年3月,美國政府公布的哈佛大學在安徽總共進行的基因研究項目共有15個,包括哮喘病、高血壓、肥胖癥、糖尿病、骨殖疏松等。有多少血樣到了美國,至今還是未知數。僅哮喘病一項,項目負責人、當時在哈佛公共衛生學院擔任副教授的徐希平本人承認拿到美國的基因樣本就有16000多份。
其實當時歐洲和美國有不少研究機構都在中國進行收集基因樣本,并不止哈佛大學一家,也不止是在安徽。其中,1998年3月,歐洲和美國一些研究機構就曾經和中國某部委合作,想在中國各地收集老人的基因樣本,試圖了解長壽的秘密。這個項目遭到了當時中方一位工作人員童增的質疑。童增作為工作人員參加了這個名為中國長壽老人健康調查的培訓。其間,一個歐洲專家指導他們如何采集老人的血樣,教他們把那些年齡在80歲以上的老人的手,先在熱水中浸泡,再搓熱,以促進血液循環,然后用針管從老人手指取血。第一滴血不能用,要求從第二滴血開始,從每位老人手指上取的血,要能充滿直徑為12毫米,或一枚一分硬幣大小的5個圓圈。這個項目由美國國家衛生研究院出資、美國杜克大學和歐洲一些研究機構參與,中國老齡委等協助。這種取血辦法引起了童增的懷疑。起初他擔心這樣采血,對高齡老人的健康和安全不利。后來他發現,培訓的中文資料和說明,都似乎有意識地回避英文資料中的基因字樣。他認為,“這是在獵取中國的基因資源!”因此童增一方面向有關部門反映情況,一方面通過媒體,呼吁警惕中國基因資源的流失。結果,已經采到的4000份血樣被中國政府主管部門下令封存,不許出境,但童增也因為得罪了頂頭上司,受到嚴厲處分,并被辭退。
當時來中國采集基因樣本的國際項目,沒有一個公開說是采集基因樣本,大都是打著健康調查的旗號,卻都要采集血樣。在童增公開質疑長壽老人健康調查前后,就有一些專家也公開提出質疑,媒體上發出了不少警惕中國遺傳資源流失的報道。然而很快,這種質疑的聲音在媒體上就看不到了。不過,我們國家很快出臺了《人類遺傳資源管理暫行辦法》,這是我們國家第一次專門為管理人類遺傳資源制定的一個文件由國務院辦公廳1998年6月10日頒布施行。
那么,哈佛大學為什么選擇在安徽采集基因?
看看項目負責人徐希平本人如何講的。他1996年在向美國國家衛生研究院NIH申請資助 “氣管感應與肺功能的遺傳因素”項目的預算論證中,這樣寫道:在哮喘病和慢性阻礙性肺病這類氣管疾病中,要害的問題是具有很強的基因基礎的氣管感應和肺功能水平。而要剖析這些基本的基因“需要獨一無二的人口資源,準確而全面的表型,以及有效的研究設計。”他之所以建議在中國的安徽進行“基因篩選”,是因為那里的人口“多,是同種,大多數沒有看過病”。他說,在比較閉塞的安徽省,哮喘病人家庭的基因對這些表型的影響是普遍的。在美國,慢性阻礙性肺病患者很多都用過藥物,使研究受到影響,而在中國這“很罕見”。選擇安慶做基因研究是因為“個體在民族、環境、職業和飲食方面相對來說都是同質的”;“村莊已存在了幾千年,常住人口相當穩定”;“580萬人口的規模足以確保有4000戶指標個案家庭”。而且“大多數受試者沒有服用過任何降壓藥物”。
最早資助哈佛哮喘病項目的,是美國千年制藥公司。千年公司成立于1993年。1995年12月,在它同意資助哈佛在安徽的哮喘病項目僅僅5個月之后,瑞典一家大制藥公司就投給它5300萬美元,對呼吸道疾病的遺傳基因進行研究。千年公司和哈佛官員都認為,是安徽項目確保了這筆投資。到2002年時,千年公司的雇員已從最初的100來人發展到超過千人,資產已達數十億美元。1994年底,千年公司與徐希平達成協議,在中國安徽表型500個家庭(400個哮喘家庭,100個非哮喘家庭),并把500個家庭的DNA提交給千年公司進行匿名基因搜尋,尋找哮喘基因。千年公司為此提供資金999996美元。
我們對哈佛大學在安徽的基因項目調查,重點只是看它們是否違規,即是否違反我們人類遺傳資源管理辦法的規定,是否違反了生命倫理準則。
為什么選擇這個重點?因為諸如基因流失、生物安全問題,不僅太過專業,而且當時也似乎被列為禁區,不好觸及。而生命倫理準則,卻是國際性話題。
2001年1月,我和新華社安徽分社記者汪延一起,從徐希平的母校,也是哈佛項目中方合作伙伴之一的安徽醫科大學開始調查。安醫大主管科研的一位副校長介紹說,當強調合作“必須經國家批準才能做”時,“人家3個月就能拿來批文”。管理辦法出臺后,就因為基因材料不好出境,所以徐希平才在安慶成立一個研究所。但是,他以前究竟拿走了多少材料,誰也說不清。據他自己的一篇論文講,1993年他在安慶做的一個高血壓項目,就要在20多萬人中篩選樣本。這位副校長感覺到這些項目跨的單位太多,沒有一個單位能和他完整合作。而且,在這些項目上,中方力量比較弱,項目又分成幾塊, “我們的利益不容易得到保護”,中方合作者“沒有一家可以全程監控”。
對于美國媒體報道最初給哈佛項目投資的美國千年制藥公司僅僅因為可以接觸安徽的DNA資源,便在哮喘病等幾個基因研究項目上獲得投資一億多美元的事,副校長毫不知情。他感到,合作是在“信息不對稱”的情況下進行的。
我們接下來調查農民的知情同意權是否得到尊重的問題。
聯合國大會1998年12月通過了《人類基因組宣言》, 宣言明確指出,生命科學領域的國際合作中,特別是同發展中國家的國際合作中,必須遵守生命倫理的原則,而在對生命科學的所有研究中,知情同意是最重要的原則。
我們驅車從合肥到安慶再到岳西,就是想親自聽聽被采過血樣的農民,是否知道他們是在為一個國際合作項目作“貢獻”。
由安慶市衛生局局長等人陪同,我們到了地處皖西的岳西縣頭陀鎮。鎮衛生院對當年的體檢沒有任何檔案記錄。我們提出找一戶當時抽過血樣的農民。他們說,這些農民不住在鎮上,最近的一戶要走十幾里山路,那里不通車。山高路遠,雪后路滑,“你們上不去”。我當時就有些猶豫,看向汪延。汪延患有心肌炎,走平路都常常會喘不上氣。我覺得這樣的山路會要了他老命!可是汪延毫不猶豫地說,你們找個向導來,我們走上去。不聽聽農民怎樣講,我們心里不踏實。我當時非常感動。最后他們找來一位向導,我們在山路上走了兩個小時,到了松山村那位農民家。這時我們赫然看到一條寬闊的車道直通村邊,雖然是土道,但是走拖拉機完全不成問題。向導有些尷尬地說,可以開拖拉機上去的,但是他們不讓我告訴你們。我和汪延都沒說什么。這些基層干部的擔心,我覺得也能理解。
這位農民和他的妻子及兩個女兒在1996年11月和1997年3月參加了兩次“體檢”。他們每人有兩本當年發的健康卡,一本記載著1996年11月5日的檢查,項目有心肺功能、血壓等,并抽了血;另一本記載著1997年3月10日的第二次檢查,也抽了血,比第一次多,但“不知有多少”。他說,“胳膊從一個小洞伸進布簾里,醫生在布簾后面,看不見”。兩次都給了誤工補助,頭一次每人10元,第二次20元,外加兩包方便面——NIH的資助標準是,每個抽血人員補貼10美元。第二次“體檢”是有選擇的,村里只有他們一家被挑上,而且不要兒子和外孫女,只要老兩口和兩個女兒去。他們愿意去,“因為大女的病情比較重,一到春天就咳喘得厲害,希望她能得到治療”。但是他們盼望的治療并沒有來。只給了一個安慶美中生物醫學環境衛生研究所開的居民健康檢查報告單。另外說老漢有高血壓,給了兩瓶降壓藥。
他們一家都非常肯定地說,沒有人給他們看過、念過知情同意書,他們也不知道與哈佛的合作。我們拿出縣醫院辦公室主任給我們的知情同意書樣本給他們念:“我知道哈佛大學公共衛生學院與北京醫科大學、安慶市衛生局、安慶美中生物醫學環境衛生研究所聯合主持題為‘中國( )病分子遺傳流行病學研究’的科研項目,該項目的目的是調查中國(農村)居民( )病患病情況,分布特征,研究其與遺傳的關系,研究各種環境因素在其發病過程中所起的作用,最終發展出對這種疾病的新的預防與治療方法。在此我同意參加該項目活動。……我知道參加本研究會得到有關的免費體檢、化驗與咨詢,今后還有可能得到進一步的優惠醫療保健服務……”他們聽了,連聲說,“不知道,不知道。”血樣送到哪兒去了他們也不知道。老漢記得簽過字,不過是為了領誤工補助。
回到合肥,與哈佛合作的3個項目之一的中方負責人、安醫大一位教授告訴我們,1996年在岳西的體檢是他主持的,與哈佛的項目“沒有關系”。哮喘病項目“從1993年到1994年開始做預調查,一直做到1998年結束”,但1996年在岳西的摸底“不是為哮喘來摸底”,而是“基線調查”,“基線調查是預調查”,“主要是看老百姓對合作醫療的恢復是否滿意”。
我們問這位教授這個調查是誰資助的?他說是衛生部與世界銀行搞農村衛生人才培養的項目給的錢。 我告訴他,世界銀行的項目是有記錄的。教授馬上改口說,不記得錢是哪里來的了,因為“也沒花多少錢”。“沒花多少”是多少呢?他“不記得”了。為什么搞合作醫療的調查要抽血,而且要抽兩次,而且第二次專挑有呼吸道疾病的家庭?他無法回答。兩次調查有什么結果,有沒有研究報告?他依然是“不記得”,只是一再說,“那是個很小的課題”。
回到北京,我們詢問了世界銀行北京代表處。答復是,世行在中國從沒有資助過需要抽血體檢的衛生項目。
在合肥時,中科院“百人計劃”教授徐希平和我們談了近8個小時。他承認,中國是發展中國家,跟國外合作,國外肯定有利。但是這種研究“從出論文到出專利還有很長的時間”。他說,人類基因有共同的部分,也有差異。研究中國的材料,對研究一些疾病的機理有好處。他對能拿到NIH的資金非常自豪,因為拿它的項目,“要經過最苛刻的評審”,因此它資助的課題“是最高榮譽的課題”。他認為有些科學家“聳人聽聞”地夸大了基因資源的重要性,對他進行攻擊。“妒嫉我的大有人在,”他說。“攻擊我的人對我都不了解。”
對于知情同意,徐希平說,“我的要求非常清楚。我們作為sponsor institute(主導研究機構)有責任,但不負主要責任。執行不是我的責任。不能因為我殺人而讓我的院長負責。我們是有協議的。他們沒執行,不能開罪于我。”
我當時就提出,他這個比方不恰當。知情同意的概念在中國還沒有普及的情況下,他作為從國外帶來研究項目的首席科學家,應當負責任地把這個概念灌輸給每一個參加項目的人,并做好示范。最后他表示要“調查一下”。
從安徽回到北京,我們收到了安醫大生物醫學研究所、岳西縣醫院辦公室主任等同時發來的四份傳真,主要內容是說岳西縣1996年11月和1997年3月的兩次“體檢”都“與哈佛大學無關”。雖然1995年安醫大和哈佛大學就在安慶地區開展“支氣管哮喘遺傳流行病學研究”項目,但在各縣是“分別自簽協議之日起”才開始項目。“協議前的工作均屬我們國內衛生部門自行開展工作,與哈佛大學無關;如在岳西縣,支喘課題是1997年9月9日簽定的協議,9月前的地方工作與哈佛大學無關。”
但是,我們在網上查到以徐希平為首署名的一篇論文,卻與上述說法不符。徐希平和安醫大那位教授、安慶市衛生局長等8位作者在1999年12月第160卷第6期《美國呼吸保健醫學雜志》發表的題為《一個中國農村社區的肺功能族群》的論文中,明確寫出哈佛公共衛生學院群體遺傳研究項目采樣的地點:“哮喘病指標家庭是通過一個多階段的過程在8個縣(樅陽、懷寧、潛山、桐城、太湖、望江、宿松和岳西)收集的。”岳西赫然列在其中。而且論文寫得明明白白:現場調查是在1994年7月1日到1998年1月26日完成的。
這能說岳西的“體檢”與哈佛大學的項目沒有關系嗎?
而且,NIH在2000年再次資助哈佛兩項哮喘基因研究的項目,因為他們并沒有別的哮喘病樣本調查現場,所以我們懷疑他們仍然在使用1994年到1998年在安徽收集的血樣。而國家遺傳資源辦公室并沒有批準這些項目。在這種情況下,他們仍在發表哮喘病方面的論文。這能說是合法的嗎?
我們回到北京后不久,就收到了徐希平分別寫給中科院、教育部和中科大領導的告狀信,說我們“反全球化”、敗壞中國科學家在世界的名譽、干擾了國際合作,還“泄密”。其他問題倒也罷了,“泄密”是怎么回事兒呢?原來所謂的“秘密”,就是徐希平是中科院百人計劃的一員,他不希望美國方面知道他在中國有百人計劃項目。我就此又專門請教了中科院主管百人計劃的部門,他們肯定地說,百人計劃項目的名稱并不保密,都是公開的。
在安徽調查時,從安醫大、安慶衛生局到中科大,我們接觸的所有人都對徐希平贊譽有加,稱贊他為家鄉捐資助教,稱贊他去國多年始終愛國,還保持著共產黨員的身份等等。我承認這可能都是真的。但是,我認為,愛國、共產黨員的身份,并不表明做科研可以違反倫理準則吧?
最后,我和汪延的這個調查報道,以《令人生疑的國際基因合作項目》為題,發表在2001年3月26日出版的當年第13期《瞭望》周刊。我們在文章中,對安徽有些人不遺余力否認明顯有失誤的工作同一個研究項目的外國主導機構和主要負責人有關系的做法,提出疑問:美國哈佛大學一個機構在中國偏遠農村進行的基因研究項目沒有完全遵守生命倫理原則,我們為什么要幫著他們來遮掩和否認?如果一個目的在于造福人類的科研項目,對為它做出貢獻卻缺乏自我保護意識的群體,如安徽深山里的農民的權利漠然視之,它又能給參與其中的實力較弱的合作方帶來多大的利益呢?我們作為這種合作的一方,又如何保證我們中國應有的利益呢?在與哈佛的合作中,中方付出的是獨一無二的基因資源,是國家用幾十年時間建立起來的幾級農村醫療體系。相比之下,哈佛項目提供給我們的,是獨一無二的嗎?中方的所得與中方的付出相稱嗎?
在采訪中,我們有一個強烈的感覺,就是哈佛的這些基因項目,從樣本篩選到采集,離開我們幾十年建設起來的幾級農村醫療衛生保健網,是不可能的。這應當是中方的一筆巨大投入。但是中方參加項目的很多人卻認為“我們沒投什么錢”。持這種看法,能堅持中方在合作中的平等互利嗎?
根據國際公認的生命倫理準則,參與人體生物醫學研究一定要得到本人的同意,而同意的基礎是知情。知情的內容,既包括研究目的、方法及研究項目是誰出資、誰受益等與研究有關的所有情況,也包括參與者的利益和權利。這里需要特別強調,根據1996年美國、歐洲等醫藥管理機構聯席召開的一個國際會議通過的《臨床實踐指南》,“知情同意是一個過程,個人通過這個過程在了解了決定參與實驗的所有相關方面之后,自愿表達他或她參加該項實驗的意愿。”也就是說,知情同意強調的是獲得同意的過程,而不是用書面、簽字等形式獲得文書的過程。知情同意不能僅憑一紙表格來證明,來取代。檢查、判斷一個項目是否做到了知情同意,不能僅看參與者的簽字,更要看參與者是否“充分了解研究的目的、方法、資金的來源、任何可能的利益沖突、研究者所屬的機構、預期的受益、潛在的風險和研究可能引起的不適”,要看他們的同意是否是在充分知情而且完全不受脅迫利誘的情況下給出的,還要看他們是否了解自己在參與過程中的權益。
但是哈佛大學在安徽的基因項目完全罔顧了這些原則。2002年3月28日,美國衛生與公共服務部下設的“人體研究保護辦公室”該辦公室通報了他們對哈佛公共衛生學院安徽項目的初步調查結果說,徐希平所主持的12個人類基因研究項目,在生命倫理、監督管理和確保參與者的安全等多方面存在“廣泛而嚴重”的違規。哈佛公共衛生學院隨即承認,他們在人體醫學實驗的監督上,的確有改進的必要;該院已決定暫停在中國進行的一切研究,重新審查這些研究項目;并對徐希平進行了譴責。2002年5月14日,哈佛大學校長薩默斯在北京大學演講回答學生提問時,公開承認哈佛大學在中國安徽農村進行的人體研究“不僅是錯誤的,而且是極其錯誤的”。
美方的調查通報公布之后,我和汪延再次在《瞭望》周刊發表了文章,題為《哈佛大學在中國的基因研究違規》。在這篇報道中我們再次提出了一些問題:這些最終被證明違規的研究項目,為什么會在近十年的時間里在中國的土地上通行無阻?中國方面正式批準的項目與實際進行的項目數量能夠差出這么多,說明了什么?怎樣保護我們在基因研究中的權益?
而美方的調查雖然有了這些結論,但是仍然不是沒有問題。最大的問題,負責調查的人體研究保護辦公室首任主任就原在哈佛大學任職,領導過哈佛大學對哮喘病研究項目的內部調查。而他對這個調查其實并不用心,在擔任人體研究保護辦公室主任時,就向美國政府提出,沒有必要對在中國的哮喘病基因研究做進一步的糾偏行動。
所以,我覺得對美方調查的不足之處,光是在中文媒體發聲是不夠的,我就在英文中國日報相繼發表了一些英文評論文章,提出,這么大范圍的違規,不能僅僅追究項目負責人個人的責任。美方有關機構成建制的不道德也應追究。比如以審核嚴苛著稱的美國國家衛生研究院,為什么會批準一個人負責這樣多的項目?徐希平所在的哈佛大學,最早給項目投資的千年公司,難道沒有責任?有人責怪中方合作人員沒有認真執行有關倫理準則。我提出,發起和資助這些基因項目都不是這些中方合作伙伴。這是美方出資并主導的研究項目。問題不在于這些中國工作人員是否執行不力。問題在于美國的出資機構為什么允許這些不合格的合作伙伴參與這樣的研究。
2003年春夏之交,我們國內突發了“非典”。就在這個期間,5月30日,哈佛大學公共衛生學院宣布,美國人體研究保護辦公室對他們在中國進行遺傳和環境流行病研究項目的調查結束。美國政府接受了哈佛對違規的“糾正行動”,哈佛大學公共衛生學院的兩位教授到安徽做了現場調查,調查表明參與項目的中國農民都“給出了自愿的知情同意”。哈佛公共衛生學院的院長強調,“哈佛謀求在其所有的工作中確保對人體研究對象最高水準的保護”,“沒有一個參加者受到了傷害,沒有發生一起有意違反人體研究對象程序的事故”。
我注意到,美方到安徽調查的人是本身就組織實施了違規項目的哈佛公共衛生學院自己的教授,而不是第三方。而且有人告訴我,帶領并陪同他們調查的,是徐希平本人。由于非典期間北京還沒有解禁,我出不去,就給其中一位哈佛的調查人員,也就是哈佛公共衛生學院倫理委員會的主任,發去電郵,問他是否講中文?能否用中文與安徽農民直接交流?如果不能,他的翻譯是誰?他在中國的訪問會見是誰安排的?他去過哪些采樣現場?他是如何肯定知情同意書是研究對象在研究進行的當時簽署的?他的調查有多大的獨立性?但是,他沒有回答我這些問題,而是把我的郵件轉給了哈佛公共衛生學院的新聞發言人。這位新聞發言人只給我發來一份哈佛公共衛生學院在美國政府調查結束后于5月30日發的那份聲明,對我提的問題一概沒有回答。于是我就此再次寫了英文評論在中國日報上發表,直接指出美方的調查掩蓋了他們研究中的不端行為。
非典結束后,2003年8月,我和我的同事文赤樺,會同安徽分社記者汪延,再去安徽,直奔安慶市樅陽縣的農村,采訪了一位當年被采血樣時受到傷害的農民,和一位村醫。之后,我們三人的調查報道發表在2003年9月26日出版的當年第38期《瞭望》周刊,題為《哈佛基因項目調查:一場偷獵中國基因的活動》。同時,我和文赤樺聯名寫了一篇英文調查報道,中國日報在2003年9月25日以一個整版的篇幅發表了這篇報道,題為《一個農戶的回憶》。
我們找的那個農民是知情人提供的線索。2003年時他55歲。他告訴我們,1995年秋天的一個早上,“上面來人”叫他到鎮衛生院去“體檢”。他們放下手里的活兒就去了,因為據稱“體檢”是給農民服務的,“有病給你治病還不要錢”。這對平時 “沒錢買藥就望著”,有錢買藥也得等到實在喘得受不了時才吃一片的這位農民來說,真是天大的好事。他們有4個兒子,按要求帶著兩個兒子去“體檢”。因為沒錢坐車,他們步行十多里地,趕到鎮衛生院,得到一頓免費午餐后,下午開始檢查。他們回憶,同時做檢查的還有來自其他村的二、三十人。他們所在的村民組30來戶人家中,他們是唯一被喊去參加“體檢”的。“體檢”時給他們量了體溫,抽了血。然后檢查者讓這個農民張開嘴,向他嘴里噴了一種“霧一樣”的東西,讓他說“啊”。他不知道那是什么,也沒有人告訴他們吸入這種藥品干什么用,可能引起什么風險。他記得那東西“是裝在一個塑料瓶子里,像打滅蚊劑一樣的,”“‘啊’了三、四下, 他就上不來氣了,像死了一樣。”在場的醫生都怕了,趕緊搶救,“掛水(輸液)”、“灌氧氣”。做檢查的醫生沒有一個是當地的,說話口音就不一樣。但是他們夫妻倆都說不上來他們是哪里來的。那位農民一直到后半夜“氣才接上來”。這之后,就沒人再管他了。第二天,無人過問的夫妻倆離開了醫院,自己找了輛便車回家,因為“沒有鈔票了”,給他們的200元“搶救就花掉了”。搶救的時候,有個大夫答應以后給他們寄藥來,但是他們“到今天也沒有看到藥”。那之后,他們再也沒見過那些做檢查的醫生,也沒有人告訴他們“體檢”的結果。兩夫妻都是文盲,他們說,無論“體檢”之前還是之后,他們從來沒有看到或聽說過“知情同意書”,更沒有在這樣的文書上簽過名或按過手印。他們更不知道,他們的血樣給了誰。
村醫是我們到樅陽之后隨機找的。他當年52歲,當村醫已經30多年。他明確表示知道那次“體檢”是“給美國哈佛大學一個基因研究”做的,但是他說不上項目的名稱。他說,“當時要我們通知農民去‘檢查身體’,看是什么原因引起哮喘的。”他肯定,當時“講了要治療,后來沒有。”他說他對這個項目不是沒有疑問。他說,“一聽說這是美國人搞的項目,我心里就琢磨了一下,怕這里有什么名堂。”可是,他“又否定了這個疑問,因為當時它是有政府組織領導的”,所以他沒有把心里的疑問說出來。按照要求,他把村里患有哮喘病的人及其家庭成員的名單及簡單情況登記造冊,大概“有十幾個”。然后他陪著參加“體檢”的村民到了縣防疫站,“移交”名單之后他就走了,所以他不知道“體檢”的過程。沒有人告訴他或者任何受檢農民,檢查有哪些程序,也沒有告訴他們“體檢”的結果。他和這些農民都沒有看到或聽說過“知情同意書”,更不知道血樣會被送往美國。這個事過后再沒人提起,他說。“不了了之了。”但是他希望能對它們“追根究底”,“讓我們都知道究竟是怎么回事”。
我當然也不指望我們的調查報道會有什么結果,當時想的就是立此存照。我們不能指望美國政府來為中國的農民伸張正義,來認真執行生命倫理準則。我只想表明,對你們美國機構在我們中國做的基因項目,我們中國人不是沒有懷疑的。對你們就這些項目存在的問題所做的那種看似認真其實是走過場的調查,我們中國人不是沒有看透的。你們要掩蓋這些問題,那我們就把它們攤到全世界面前。
2004年第4期《美國生物倫理學報》刊登了國際知名生物和醫學倫理學家致該刊編者的信,譴責哈佛大學在安徽的人體基因研究項目有悖生命倫理原則。這7位來自澳大利亞、巴西、墨西哥、南非和瑞士的知名倫理學家在信中說,哈佛大學在安徽農村的研究涉及環境和職業病、遺傳與環境的相互作用、遺傳病、群體遺傳學、生殖健康、哮喘和慢性呼吸障礙疾病等。這些研究并沒有經過倫理審查批準,沒有獲得知情同意,而且中國的基因樣本提供者也不大可能受益。他們對這樣赫赫有名的機構,并且是拿著美國國家衛生研究院的資金進行的這種性質的研究,竟然能逃過嚴格的倫理審查而表示深深的關切。他們希望展開對這種研究的深入討論,并敦促國際生命倫理協會和世界衛生組織發表聲明,譴責哈佛的這些研究,并表明將來不要再發生這種性質的研究的意愿。一位德國倫理學家告訴我,這是國際倫理學界首次公開對此事表示關切,并對有關機構進行譴責。
非典之后,童增在2003年10月出版了一本書:《最后一道防線:中國人基因流失憂思錄》。他以美國一些科研機構90年代以來獵取中國基因樣本的事實,結合華人對非典病毒特別易感的現象,提出一個假設:非典可能是針對中國人的基因武器。他因此受到了鋪天蓋地的謾罵。對此,童增說:“我只是提出了一種可能。我有懷疑的權利。”
我個人認為,童增提出的問題的確很重要。中國人應該保持這樣的警惕。科學研究當然需要證據。但是像基因武器這樣的問題,真要拿到證據才可以懷疑,那什么都晚了。
2019年7月1日開始實施的我國第一部《人類遺傳資源管理條例》明確規定,采集、保藏、利用、對外提供我國人類遺傳資源,不得危害我國公眾健康、國家安全和社會公共利益,應當符合倫理原則,保護資源提供者的合法權益。條例特別規定,外國組織、個人及其設立或者實際控制的機構不得在我國境內采集、保藏我國人類遺傳資源,不得向境外提供我國人類遺傳資源。
根據這個條例,哈佛那些項目再也不能夠在中國進行了。但是想想哈佛拿走我們多少基因樣本,特別是哮喘病基因的樣本,我們難道不該追究:它們最后到了哪里?做什么用了?美國的有關研究機構對安徽那些提供了血樣的農民,對我們,難道不應該有所交代嗎?
【熊蕾,新華社中國特稿社原副社長,高級編輯,中信改革發展研究院資深研究員。】
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